ТРАНСПЛАНТАЦИЯ – ЭТО СМЕРТЬ! РЕАБИЛИТАЦИЯ – ЭТО ЖИЗНЬ!

21 ноября во всем мире отмечают День Муковисцидоза! Муковисцидоз (кистозный фиброз) – обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. В качестве лечения больным предлагают сделать трансплантацию легких. Однако, даже при положительном исходе операции, муковисцидоз продолжает поражать органы пищеварения, почки и печень такого больного. Увы, муковисцидоз […]

ЕЙ 21 год. Бледная девочка с грустными глазами. ОНА резко теряет вес. Местные сплетницы прикрепили ярлык: «Влюбилась, мол, девка, пройдет, с кем не бывает!». Приступы удушья. Кашель, дыхание сбивается. ОНА теряет сознание. Скорая помощь. Больница. Врач внимательно изучает карту… Недоумевает. ЕЙ 21? С таким диагнозом? Статистика точная наука, статистика не ошибается?! Врач точно знает, что […]

Талантливые дети с диагнозом МУКОВИСЦИДОЗ

Грегори Лемаршаль – победитель французской «Фабрики звезд», британская поп-певица Элис Мартино, канадская спортсменка Лиза Бентли, Мелисса Стоун – правнучка легендарного режиссера Альфреда Хичкока, Фредерик Шопен – известные и талантливые люди, которые родились с диагнозом МУКОВИСЦИДОЗ. Это болезнь – призрак, болезнь – хамелеон. Ее сложно диагностировать, а еще сложнее выжить с таким диагнозом. В Украине средняя […]

Каждый вдох как право на жизнь

Спасибо БФ “НА БЛАГО ОДЕССЫ” за покупку ингаляторов для наших пациентов с диагнозом МУКОВИСЦИДОЗ!Праздник закончился, начались будни. На сегодняшний день в Одессе и области сложилась критическая ситуация по обеспечению пациентов с диагнозом МУКОВИСЦИДОЗ жизненно необходимыми препаратами, питанием и лечебными процедурами. Систематически нарушаются ст. 24, 27 и 49 Конституции Украины по отношению гражданам с диагнозом МУКОВИСЦИДОЗ. […]