Статьи

Жизнь для тебя! Светлана и Полина Шанюк.

Стих написанный для Полины:

Моя милая, милая дочка
Как же сильно тебя я ЛЮБЛЮ
Как хочу тебя милая крошка
Я помочь и СПАСТИ.

Верю я, что мы сможем все вместе.
Побороть твой недуг и тогда.
Станет солнце чуть-чуть посветлее.
Станет мир чуть-чуть потеплее.
Станем МЫ с ТОБОЙ подобрее.
ВЕДЬ У НАС ЕЩЕ ЖИЗНЬ ВПЕРЕДИ!!!
Твоя мама

Светлана Шанюк – председатель правления благотворительного фонда «ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ» и ее дочь, Полина, следующие герои проекта «Портрет», где мы рассказываем истории обычных людей. О них редко пишут в СМИ. Каждый из наших героев обладает удивительной способностью мечтать и действовать. Их мечты воплощаются и становятся неотъемлемой частью жизни других людей. Большие дела состоят из маленьких шагов, которые наши герои делают каждый день. Для себя и для всех!

История Светланы и Полины Шанюк  – это пример материнской любви, которая победила смерть. История о том, что оберегать ребенка со сложным диагнозом не означает — жалеть его и ограждать от трудностей бытия.

«Жизнь для тебя» – это не просто название общественной организации, которая помогает детям и взрослым с редкими генетическими болезнями, это стиль жизни одной семьи, где мама и папа живут ради одной маленькой девочки.

 Создав фонд, Светлана объединила вокруг себя других мам, вместе они добиваются внимания государства к своим детям. Иногда им приходится доказывать даже врачам, что муковисцидоз (редкая генетическая болезнь, которая  характеризуется поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. — википедия) не приговор. В развитых странах с таким диагнозом живут до 60-70 лет, а в Украине, по официальным данным, не доживают до совершеннолетия.

жизнь для тебя

Представляем вашему вниманию историю Светланы и Полины Шанюк, которые собственным примером опровергают официальную статистику Минздрава Украины.

Светлана, о жизни до диагноза:

С Олегом, моим мужем и отцом Полины, мы познакомились, когда мне было 15 лет, на сватании моей сестры. Они приехали туда как родственники жениха. Отец Олега посмотрел на меня и сказал: «Это наша будущая невестка!».

Поженились мы через два года, когда мне исполнилось 17 лет. Олег закончил военную кафедру Гидромета и его направили служить в Херсон. Я поехала за мужем. Мы работали. Я заочно училась в институте. Мечтала сделать карьеру.

Полюшка появилась у нас спустя 10 лет, когда мы вернулись в Одессу. Мы жили как обычная семья. Полинка не была обделена вниманием, несмотря на то, что я работала. Спасибо, бабушкам и дедушкам, они часто сидели с ребенком.

жизнь для тебя

Я всегда была очень активной. Не боялась менять направление деятельности. Работала в букмекерской конторе, потом переключилась на рекламу. Был момент, когда меня увлекла психология. Я самостоятельно изучала различные направления, читала много литературы. Именно эти знания пригодились мне, когда мы столкнулись с проблемой муковисцидоза.

Я поняла и приняла тот факт, что заболевание Полины – это не наказание за что-то, а наоборот, это возможность понять собственные ошибки, изменить свою судьбу и судьбы других людей. Господь никогда не дает нам больше того, что мы способны нести.

Полина, о маме (одно из ярких воспоминаний):

Мама на работе, а я с бабушкой в больнице.

Светлана (продолжает):

Тогда мы еще не знали о диагнозе. Полина ходила в детский сад, как и многие дети часто болела. Но, если другие дети вылечивались от ОРВИ за неделю, и в домашних условиях, то мы болели намного дольше, две или три недели. Много лежали в больницах. Мне нужно было заниматься лечением Полины, заботится о муже, подтягивать работу, естественно, что бабушка иногда меня подменяла. В какой-то момент назрел вопрос выбора между здоровьем ребенка и работой. Я выбрала Полину.

Светлана, о том, как ей пришлось ломать стереотипы:

Проанализировав все события, я поняла, что сначала я получила определенный опыт, а только потом мы узнали о заболевании. Мне пришлось ломать себя. Ломать стереотипы.

За год до того, как нам поставили диагноз, я потеряла папу. Мы были очень близки. Тогда я в полной мере осознала боль потери. Я пообещала себе сделать все возможное и невозможное, чтобы не потерять дочь.

Мне говорили страшные вещи. Я не видела веры в глазах врачей. Было такое, что мы приезжали с Полиной в больницу, ребенок был в очень тяжелом состоянии, а нас не хотели принимать. Они боялись плохой статистики.

Но, нас за руку вел Господь. Когда закрывались одни двери, открывались другие. Мы находили помощь от разных людей, которые нам подсказывали, что нужно делать и куда обращаться.

Светлана, о возможности выхода из самых безнадежных ситуаций:

Я позитивный человек. Считаю, что из любой ситуации можно извлечь пользу и найти выход. Я начала записывать и анализировать. У меня появилась тетрадка, в которую я заносила полезные советы о том, что нужно делать. Собирала информацию о муковисцидозе по крупицам. Лечение, дыхательная гимнастика, йога, режим дня…

Меня консультировали люди с таким диагнозом из дальнего зарубежья. Тогда меня заинтересовал вопрос: почему на Западе люди с муковисцидозом живут полной жизнью до 50 лет, а в Украине многие дети не доживают до 14.

Привычка записывать свои идеи и планировать осталась у меня до сих пор. Пытаюсь развить такую привычку у Полины. Но, пока она меня не очень-то слушает и ленится. Наверное, это придет к ней с возрастом.

Было время, когда мы с Олегом просыпались по часам, чтобы проверять дышит Полина или нет. Все вокруг говорили, что муковисцидоз неизлечим. Да, муковисцидоз неизлечим, но, и не смертелен. А моему ребенку некоторые врачи давали от силы два – три месяца жизни.

В тот момент я написала стихотворение, посвященное Полине. Сам текст я уже не вспомню, но концовка была такая:

«У нас еще вся жизнь впереди!».

Этими стихами я негативную энергию перевела в позитивную. Именно тогда мне в голову пришла идея о создании фонда.

Светлана, о фонде и перспективах его работы:

Мы долгое время оставались без какой-либо поддержки государства. Естественно, у нас начались проблемы с деньгами, мы очень много тратили на лекарства и лечение, поскольку нужно было спасать жизнь ребенка.

Олег, на какое-то время ушел в себя. Нужно отдать ему должное, он стал для нас с Полей настоящей защитой и опорой. Я благодарна ему, что он не послушал «добрых» советчиков, которые нашептывали ему идею: «найти другую женщину, которая родит ему нормального ребенка».

Нам помогали родственники, но и их финансовые возможности не безграничны. Так родилась идея фонда. Я не собиралась выкладывать фотографии Полины с просьбами о помощи. Я вообще запретила всем родным и близким произносить слово «болезнь».

Светлана:

— Поля, помнишь, ты общалась в скайпе с дядей из Великобритании? Что ты тогда почувствовала? С муковисцидозом можно жить?

Полина:

— Я тогда вообще о нем забыла (улыбается).

Светлана:

Муковисцидоз нуждается в постоянном лечении и реабилитационных процедурах. Я не могу себе позволить заставить собственного ребенка стоять до конца жизни с протянутой рукой.

Фонд – это способ обратить внимание государства к проблемам наших детей. Сегодня, к нам прислушиваются. Если раньше нас отфутболивали, то сегодня принимают и выслушивают. Мне уже несколько лет обещают решить вопрос по поводу стационара, закупки лекарств и создания реабилитационного центра для наших детей.

Мы добились закупки «Креона» вместо «Панзинорм», я уже получила для Полины этот препарат, правда не в полной мере, но это вопрос времени. «Панзинорм» — препарат, который имеет много побочных эффектов. При муковисцидозе ферменты принимают огромными дозами (до 40 капсул в день). Полине при циррозе печени (она единственный ребенок в Одессе, у которой два диагноза «Цирроз» и «Муковисцидоз») – «Панзинорм» противопоказан.

В Одессе детей с заболеванием муковисцидоз всего 17 человек. В городском бюджете можно найти средства для помощи таким пациентам. Обещают много, некоторые вопросы сдвинулись с мертвой точки. Как и когда эти обещания будут исполнены, я не могу сказать. В любом случае, я ищу различные варианты решения. Если мне пообещали, я жду какое-то время. Если по истечении нескольких месяцев решение вопроса не движется в положительном направлении, я начинаю искать другие пути решения, не оставляя, впрочем, надежды на то, что предыдущие обещания будут выполнены.

Именно Полька дала мне понять, что нужно создавать фонд, нужно собирать родителей и совместными усилиями бороться за жизнь наших детей.

Полина, о своих занятиях и увлечениях:

Из школьных предметов я больше всего люблю математику. А еще я люблю петь и шить одежду для кукол. С мамой мы вышиваем картину бисером. Но это бывает редко. У мамы много дел, ей нужно готовить, убирать, следить за моим расписанием и занимается своим фондом. И еще в компьютере сидит.

Полина мечтает стать дизайнером. Только она пока не определилась с направлением. Одежда или интерьер. В свободное время Полина шьет наряды для своих кукол и устраивает для них фотосессии, как у настоящих моделей. – Авт.

Светлана, о расписании и режиме дня:

Я стараюсь особо не нагружать Полю помощью по хозяйству. У нее очень плотный график. Был такой период, что у нее не хватало времени для творчества. Школа, йога, вокал, плюс у нас особенный режим, который включает в себя ингаляции, питание, пища должна быть свежеприготовленной, прием лекарств и т.д.

Когда Полюшка занимается творчеством, у нее блестят глазки. Она вдохновляется и чувствует себя намного лучше, чем когда мы строго соблюдаем режим. Сейчас у Полины наступает возраст, когда ей просто необходима подруга, с которой можно делиться разными секретами и обсуждать девичьи дела.

Полина, о подружках:

У меня много друзей. Я с ними познакомилась по интернету. Самая лучшая подружка. Ее зовут Сашулька. Она живет далеко, поэтому мы общаемся по скайпу. Саша ждет братика. А еще, ей должны были делать операцию на почке, и мы с мамой ее поддерживали.

Когда я первый раз выступала (пела). Именно Саша меня поддерживала и уговаривала, что бы я больше репетировала. А иногда слушала мои репетиции по скайпу. Это было весело.

Светлана:

Если раньше я требовала от Поли строго придерживаться расписания. Теперь иногда разрешаю ей вместо занятий поболтать с подружками.

Но, такие поблажки бывают не часто. У нас, действительно, плотное расписание и четкое распределение обязанностей для Поли, для меня и для мужа. В выходные мы стараемся отдыхать всей семьей.

Полина, о походах по магазинам и выборе одежды:

Мы еще ездим к дедушке с бабушкой, когда у них выходной. Но, чаще всего по магазинам. Недавно мне купили босоножки. Я сама выбирала. Я всегда сама выбираю   для себя одежду. И маме советую, как одеваться. Говорю, какие тренды модные, а какие нет. А она всегда отвечает, что у нее нечего надеть.

жизнь для тебя

Полина, о том, как часто ее ругают и как наказывают:

Мама меня почти не ругает. Может быть раз в неделю. А папа вообще не ругает. И покупает мне разные штуки. Катает на машине, водит гулять и отвозит к бабушке.

Когда мама хочет меня наказать, она идет в другую комнату и плачет. Я чуть-чуть еще вредничаю, потом успокаиваюсь. А еще, мама говорит, что учиться надо нормально, а не так как я.

Светлана, об обучении:

В последнее время, я стараюсь, чтобы Полина больше времени уделяла учебе. Шестой год учебы в школе стал для нас переломным. В начальной школе была одна учительница по всем предметам. В пятом классе я, исходя из ее графика и специфики диагноза (детям с муковисцидозом не рекомендуется долго находиться в помещениях с большим количеством людей, так как они более восприимчивы к различным вирусам и инфекциям, – авт.) я перевела Полину на дистанционное обучение. Но, к сожалению, процесс обучения был организован не так, как положено.

В этом году мы перешли в другую школу. Также на дистанционное обучение. Сейчас, главное, выработать у Полины навыки системного подхода к образованию. В Одесской области есть четыре ребенка с диагнозом «муковисцидоз», которые в сентябре этого года пойдут в первый класс.

Некоторые мамы наших деток не понимают, что обучение на общих основаниях (пять — шесть уроков в школе, наравне с другими детьми) убивает их детей. Родители МВ часто жалуются на то, что их дети либо тянут учебу, но, при этом, часто болеют, либо много пропускают. Как следствие, не могут догнать остальных и теряют знания.

Предлагала нескольким мамам наш опыт дистанционного обучения, но ни одна из них не захотела переходить. Я не могу их заставить. Каждая сама выбирает, как будет расти ее ребенок.

жизнь для тебя

Я считаю, что Полина должна стать образованным человеком и получить профессию. Для этого не обязательно перегружать ребенка. Я даю ей несколько направлений для развития. Математика, творчество и дизайн, вокал и йога. Когда Полина вырастет, ей будет из чего выбирать.

Идея: ГО «Рівноправне суспільство»

Написала: Екатерина Орел

 

День орфанных (редких) заболеваний отмечается 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости.
Orphan — в переводе с английского означает «сирота». Орфанными заболеваниями называют редкие и тяжелые хронические болезни. Смысл названия не только в том, что участь человека, на которого такая болезнь упала, сродни тяжкой сиротской доле.
Это как в сказках, когда богатая семья «забывает» о бедной дальней родственнице-сиротке. Но в сказках бедная добродетель всегда бывает вознаграждена за кротость и терпение. В жизни людям с «сиротскими» болезнями приходится бороться за свое право на лечение, на понимание, на обычные человеческие радости. Да что там, и просто за право жить. Потому что лечение большинства таких болезней стоит огромных денег.

Муковисцидоз — это системное наследственное заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. Название заболевания происходит от латинских слов mucus «слизь» и viscidus «вязкий». Муковисцидоз является одним из наиболее распространенных орфанных заболеваний. В Одессе и области всего 55 таких больных. Но, это не значит, что проблемы не существует. Поскольку причиной патологических изменений при муковисцидозе является мутация гена трансмембранного регулятора муковисцидоза, от этой проблемы никто не застрахован. Каждый двадцатый человек является носителем дефектного гена. Выявить болезнь во время беременности практически не возможно. Да и после родов диагноз не всегда ставится верно. В Украине проблема лечения детей, больных муковисцидозом нуждается в решении на законодательном уровне, утверждают украинские и зарубежные медики.
По словам заведующей кафедрой медицинской генетики Киевской медицинской академии последипломного образования, профессора Наталии Горовенко, только 10 процентам больных диагноз ставится сразу после рождения; частыми являются случаи диагностики детей не на первом году жизни, как это должно быть, а на третьем, пятом и даже десятом. Она напомнила, что средняя продолжительность жизни таких больных без лечения составляет только два года, тогда как при полноценной терапии гарантируется 30-40 лет жизни. В Украине этот показатель составляет 12-14 лет.
Проблемами диагностики и лечения муковисцидоза в Одессе и области занимается Благотворительный Фонд «Життя для тебе», который организовали родители деток, больных этим редким заболеванием. Вот уже год совместно с чиновниками и врачами они ищут пути решения, как помочь таким больным. Разработаны программы реабилитации, как для детей, так и для родителей. Обсуждается вопрос создания «Школы муковисцидоза», где можно будет получить знания о лабораторной диагностике, методах лечения и режиме питания, что поможет значительно облегчить жизнь больным детям. Но, к сожалению, на реализацию этих идей не хватает средств. Руководство фонда будет благодарно за любую финансовую помощь.

Реквизиты для быстрой финансовой помощи:
Счет фонда: 26004054312878
МФО: 328704
Код ЕГРПОУ: 39585672
в ПАО КБ «ПриватБанк»
Получатель: БФ «ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ»
Назначение платежа: Добровольное пожертвование для пациентов с муковисцидозом
Тел.: (048) 703-44-26
Тел. моб.: (067) 903-76-40
E-mail: life_for_you2015@ukr.net

 

9 декабря 2015 в помещении ОГА прошла встреча, посвященная проблемам офранных больных, в частности проблемам детей, больных муковисцидозом. Председатель правления благотворительного фонда “Життя для тебе” Светлана Шанюк выступила с презентацией и рассказала о проблемах, с которыми каждый день сталкиваются родители деток с диагнозом “муковисцидоз”. С этими проблемами Света знакома не по наслышке. Она упорно борется за жизнь своей дочери. Совместно с другими родителями Светлана создала фонд, который помогает больным с диагнозом “муковисцидоз”.
“Нас мало, но мы есть. Наши дети имеют право на нормальную жизнь. Нам нужна помощь”. Искренность этой женщины проняла даже видавших виды врачей и чиновников от медицины.
Главный врач Областной детской клинической больницы, г-н Гудзь Валентин Андреевич, вначале рассказывал, что у них все хорошо, и помогают всем… А озвученные проблемы – это плод фантазии матери, переживающей болезнь ребенка. Возникло горячее обсуждение. Говорили много и, нужно признать, по существу. Спасибо Марии Гайдар, которая четко указала, что проблема есть и ее нужно решать. Руководители обл- и горздрава совместно с врачами определили порядок создания координационной группы, которая займется вопросами подготовки специалистов, определением графика приема врачами и лечения в стационаре офранных больных, а так же пообещали заложить в бюджет приобретение лекарств и лабораторного оборудования. Надеемся, что все обещанное будет выполнено в ближайшее время, тем более, что на то есть указание губернатора одесской области Михаила Саакашвили.
Вот она – НАСТОЯЩАЯ МАТЕРИНСКАЯ ЛЮБОВЬ, которая способна сдвинуть с места огромную бюрократическую машину, ради жизни и здоровья своего ребенка.
Любите своих детей, заботьтесь о них. Помните, нет ничего невозможного. Нужно просто искренне любить и хотеть помочь.
Автор: Екатерина Орел