Статті

Жизнь для тебя! Светлана и Полина Шанюк.

Стих написанный для Полины:

Моя милая, милая дочка
Как же сильно тебя я ЛЮБЛЮ
Как хочу тебя милая крошка
Я помочь и СПАСТИ.

Верю я, что мы сможем все вместе.
Побороть твой недуг и тогда.
Станет солнце чуть-чуть посветлее.
Станет мир чуть-чуть потеплее.
Станем МЫ с ТОБОЙ подобрее.
ВЕДЬ У НАС ЕЩЕ ЖИЗНЬ ВПЕРЕДИ!!!
Твоя мама

Світлана Шанюк – голова правління благодійного фонду «ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ» і її дочка, Поліна – герої проєкту «Портрет», де ми розповідаємо історії звичайних людей. Про них рідко пишуть в ЗМІ. Кожен з наших героїв володіє дивовижною здатністю мріяти і діяти. Їх мрії втілюються і стають невід’ємною частиною життя інших людей. Великі справи складаються з маленьких кроків, які наші герої роблять кожен день. Для себе і для всіх!

Історія Світлани та Поліни Шанюк – це приклад материнської любові, яка перемогла смерть. Історія про те, що оберігати дитину зі складним діагнозом – не означає жаліти його і захищати від труднощів буття.

«Життя для тебе» – це не просто назва громадської організації, яка допомагає дітям і дорослим з рідкісними генетичними хворобами, це стиль життя однієї родини, де мама і тато живуть заради однієї маленької дівчинки.

Створивши фонд, Світлана об’єднала навколо себе інших мам, разом вони домагаються уваги держави до своїх дітей. Іноді їм доводиться доводити навіть лікарям, що муковісцидоз (рідкісна генетична хвороба, яка характеризується ураженням залоз зовнішньої секреції, важкими порушеннями функцій органів дихання і шлунково-кишкового тракту, – Вікіпедія) не вирок. У розвинених країнах з цим діагнозом живуть до 60-70 років, а в Україні, за офіційними даними, не доживають до повноліття.

жизнь для тебя

Представляємо вашій увазі історію Світлани та Поліни Шанюк, які власним прикладом спростовують офіційну статистику МОЗ України.

Світлана, про життя до діагнозу:

З Олегом, моїм чоловіком і батьком Поліни, ми познайомилися, коли мені було 15 років, на сватанні моєї сестри. Вони приїхали туди як родичі нареченого. Батько Олега подивився на мене і сказав: «Це наша майбутня невістка!»

Одружилися ми через два роки, коли мені виповнилося 17 років. Олег закінчив військову кафедру Гідромету і його направили служити в Херсон. Я поїхала за чоловіком. Ми працювали. Я заочно навчалася в інституті. Мріяла збудувати кар’єру.

Полюшка з’явилася у нас через 10 років, коли ми повернулися до Одеси. Ми жили як звичайна сім’я. Полінка не була обділена увагою, незважаючи на те, що я працювала. Спасибі бабусям і дідусям, вони часто доглядали за дитиною.

жизнь для тебя

Я завжди була дуже активною. Не боялася міняти напрям діяльності. Працювала в букмекерській конторі, потім перемкнулася на рекламу. Був момент, коли мене захопила психологія. Я самостійно вивчала різні напрямки, читала багато літератури. Саме ці знання знадобилися мені, коли ми зіткнулися з проблемою муковісцидозу.

Я зрозуміла і прийняла той факт, що захворювання Поліни – це не покарання за щось, а навпаки, це можливість зрозуміти власні помилки, змінити свою долю і долі інших людей. Господь ніколи не дає нам більше того, ніж ми здатні нести.

Поліна, про маму (один з яскравих спогадів):

Мама на роботі, а я з бабусею в лікарні.

Світлана (продовжує):

Тоді ми ще не знали про діагноз. Поліна відвідувала дитячий садок, як і багато дітей, часто хворіла. Але, якщо інші діти виліковувались від ГРВІ за тиждень і в домашніх умовах, то ми хворіли набагато довше, два або три тижні, багато лежали в лікарнях. Мені потрібно було займатися лікуванням Поліни, піклуватися про чоловіка, підтягувати роботу, природно, що бабуся іноді мене підміняла. У якийсь момент назріло питання вибору між здоров’ям дитини і роботою. Я обрала Поліну.

Світлана, про те, як їй довелося ламати стереотипи:

Проаналізувавши всі події я зрозуміла, що спочатку отримала певний досвід, а тільки потім ми дізналися про захворювання. Мені довелося ламати себе, ламати стереотипи.

За рік до того, як нам поставили діагноз, я втратила тата. Ми були дуже близькі. Тоді я в повній мірі усвідомила біль втрати. Я пообіцяла собі зробити все можливе і неможливе, щоб не втратити дочку.

Мені говорили страшні речі. Я не бачила віри в очах лікарів. Було таке, що ми приїжджали з Поліною в лікарню, дитина була в дуже важкому стані, а нас не хотіли приймати – вони боялися поганої статистики.

Але нас за руку вів Господь. Коли закривалися одні двері – відкривалися інші. Ми знаходили допомогу від різних людей, які нам підказували, що потрібно робити і куди звертатися.

Світлана, про можливість виходу з найбільш безнадійних ситуацій:

Я позитивна людина. Вважаю, що з будь-якої ситуації можна отримати користь і знайти вихід. Я почала записувати й аналізувати. У мене з’явився зошит, в який я заносила корисні поради про те, що потрібно робити. Збирала інформацію про муковісцидоз по крупицях. Лікування, дихальна гімнастика, йога, режим дня…

Мене консультували люди з цим діагнозом з далекого зарубіжжя. Тоді мене зацікавило питання: чому на Заході люди з муковісцидозом живуть повним життям до 50 років, а в Україні багато дітей не доживають до 14.

Звичка записувати свої ідеї і планувати залишилася у мене до цих пір. Намагаюся розвинути таку звичку у Поліни, але, поки, вона мене не дуже-то слухає і лінується. Напевно, це прийде до неї з віком.

Був час, коли ми з Олегом прокидалися по годинах, щоб перевіряти дихає Поліна чи ні. Всі навколо говорили, що муковісцидоз невиліковний. Так, муковісцидоз невиліковний, але, і не смертельний. А моїй дитині деякі лікарі давали від сили два – три місяці життя.

В той момент я написала вірш, присвячений Поліні. Сам текст я вже не згадаю, але кінцівка була така:

«У нас еще вся жизнь впереди!».

Цими віршами я негативну енергію перевела в позитивну. Саме тоді мені в голову прийшла ідея про створення фонду.

Світлана, про фонд і перспективи його роботи:

Ми довгий час залишалися без будь-якої підтримки держави. Природно, у нас почалися проблеми з грошима, ми дуже багато витрачали на ліки і лікування, оскільки потрібно було рятувати життя дитини.

Олег, на якийсь час замкнувся в собі. Потрібно віддати йому належне, він став для нас із Полею справжнім захистом і опорою. Я вдячна йому, що він не послухав «добрих» порадників, які нашіптували йому ідею: «знайди іншу жінку, яка народить тобі нормальну дитину».

Нам допомагали родичі, але й їхні фінансові можливості не безмежні. Так народилася ідея створення фонду. Я не збиралася викладати фотографії Поліни з проханнями про допомогу. Я взагалі заборонила всім рідним і близьким вимовляти слово «хвороба».

Світлана:

— Поля, пам’ятаєш, ти спілкувалася в скайпі з дядьком з Великобританії? Що ти тоді відчула? З муковісцидозом можна жити?

Поліна:

— Я тоді взагалі про нього забула (посміхається).

Світлана:

Муковісцидоз потребує постійного лікування і реабілітаційних процедур. Я не можу собі дозволити змусити власну дитину стояти до кінця життя з простягнутою рукою.

Фонд – це спосіб звернути увагу держави до проблем наших дітей. Сьогодні до нас прислухаються. Якщо раніше нас відфутболювали, то сьогодні приймають і вислуховують. Мені вже кілька років обіцяють вирішити питання з приводу стаціонару, закупівлі ліків і створення реабілітаційного центру для наших дітей.

Ми домоглися закупівлі «Креону» замість «Панзинорму», я вже отримала для Поліни цей препарат, правда не в повній мірі, але це питання часу. «Панзинорм» – препарат, який має багато побічних ефектів. При муковісцидозі ферменти приймають у великих дозах (до 40 капсул на день). Поліні при цирозі печінки (вона єдина дитина в Одесі, у якої два діагнози – «Цироз» і «Муковісцидоз») – «Панзинорм» протипоказаний.

В Одесі всього 17 дітей з муковісцидозом. У міському бюджеті можна знайти кошти для допомоги цим пацієнтам. Обіцяють багато, деякі питання зрушили з мертвої точки. Як і коли ці обіцянки будуть виконані, я не можу сказати. У будь-якому випадку я шукаю різні варіанти вирішення. Якщо мені пообіцяли, я чекаю якийсь час. Якщо протягом декількох місяців вирішення питання не рухається у позитивному напрямку – я починаю шукати інші шляхи вирішення, не залишаючи, втім, надії на те, що попередні обіцянки будуть виконані.

Саме Полька допомогла мені зрозуміти, що потрібно створювати фонд, потрібно збирати батьків і спільними зусиллями боротися за життя наших дітей.

Поліна, про свої заняття і захоплення:

Зі шкільних предметів я найбільше люблю математику. А ще я люблю співати і шити одяг для ляльок. З мамою ми вишиваємо картину бісером. Але це буває рідко. У мами багато справ, їй потрібно готувати, прибирати, стежити за моїм розкладом і займається своїм фондом. І ще в комп’ютері сидить.

Поліна мріє стати дизайнером. Тільки вона поки не визначилася з напрямком – одяг або інтер’єр. У вільний час Поліна шиє вбрання для своїх ляльок і влаштовує для них фотосесії, як у справжніх моделей. – Авт.

Світлана, про розклад та режим дня:

Я намагаюся особливо не навантажувати Полю допомогою по господарству. У неї дуже щільний графік. Був такий період, що у неї не вистачало часу для творчості. Школа, йога, вокал, плюс у нас особливий режим, який включає в себе інгаляції, харчування (їжа має бути свіжоприготованою), прийом ліків і т. д.

Коли Полюшка займається творчістю, у неї блищать очі. Вона надихається і відчуває себе набагато краще, ніж коли ми суворо дотримуємося режиму. Зараз у Поліни настає вік, коли їй просто необхідна подруга, з якою можна ділитися різними секретами і обговорювати дівочі справи.

Поліна, про подружок:

У мене багато друзів. Я з ними познайомилася через інтернет. Найкращу подружку звуть Сашулька. Вона живе далеко, тому ми спілкуємося по скайпу. Саша чекає братика. А ще, їй повинні були робити операцію на нирці, і ми з мамою її підтримували.

Коли я перший раз виступала (співала), саме Саша мене підтримувала і вмовляла, що б я більше репетирувала. А деколи слухала мої репетиції по скайпу – це було весело.

Світлана:

Якщо раніше я вимагала від Полі суворо дотримуватися розкладу, то зараз іноді дозволяю їй замість занять поговорити з подружками.

Але, такі поблажки бувають не часто. У нас, дійсно, щільний розклад і чіткий розподіл обов’язків для Полі, для мене і для чоловіка. У вихідні ми намагаємося відпочивати всією сім’єю.

Поліна, про походи по магазинах і вибір одягу:

Ми ще їздимо до дідуся з бабусею, коли у них вихідний. Але, найчастіше по магазинах. Нещодавно мені купили босоніжки. Я сама обирала. Я завжди сама обираю для себе одяг. І мамі раджу, як одягатися. Кажу, які тренди модні, а які ні. А вона завжди відповідає, що у неї нічого надіти.

жизнь для тебя

Поліна, про те, як часто її лають і як карають:

Мама мене майже не лає. Може бути раз на тиждень. А тато взагалі не лає. І купує мені різні штуки. Катає на машині, водить гуляти і відвозить до бабусі.

Коли мама хоче мене покарати, вона йде в іншу кімнату і плаче. Я трохи ще вередую, а потім заспокоююсь. А ще, мама каже, що вчитися треба нормально, а не так, як я.

Світлана, про навчання:

Останнім часом я намагаюся, щоб Поліна більше часу приділяла навчанню. Шостий рік навчання в школі став для нас переламним. У початковій школі була одна вчителька з усіх предметів. У п’ятому класі я, виходячи з її графіка і специфіки діагнозу (дітям з муковісцидозом не рекомендується довго перебувати в приміщеннях з великою кількістю людей, так як вони більш сприйнятливі до різних вірусів і інфекцій, – авт.) перевела Поліну на дистанційне навчання. Але, на жаль, процес навчання був організований не так, як належить.

В цьому році ми перейшли в іншу школу. Також на дистанційне навчання. Зараз, головне, виробити у Поліни навички системного підходу до освіти. В Одеській області є чотири дитини з діагнозом «муковісцидоз», які у вересні цього року підуть до першого класу.

Деякі мами наших діток не розуміють, що навчання на загальних підставах (п’ять – шість уроків в школі, нарівні з іншими дітьми) вбиває їх дітей. Батьки МВ часто скаржаться на те, що їхні діти або справляються з навчанням, але при цьому, часто хворіють, або багато пропускають. Як наслідок, не можуть наздогнати інших і втрачають знання.

Пропонувала декільком мамам наш досвід дистанційного навчання, але жодна з них не захотіла переходити. Я не можу їх змусити. Кожна сама обирає, як буде рости її дитина.

жизнь для тебя

Я вважаю, що Поліна повинна стати освіченою людиною і отримати професію.  Для цього не обов’язково перевантажувати дитину. Я даю їй кілька напрямків для розвитку. Математика, творчість і дизайн, вокал і йога. Коли Поліна виросте, їй буде з чого вибирати.

Ідея: ГО «Рівноправне суспільство»

Записала: Катерина Орел

 

День Орфаних (рідкісних) захворювань відзначається 29 лютого. Вибір саме цієї дати не випадковий. 29-й день лютого буває раз на чотири роки, що само по собі символізує концепцію рідкості.
Orphan – в перекладі з англійської означає «сирота». Орфанними захворюваннями називають рідкісні і важкі хронічні хвороби. Сенс назви не тільки в тому, що доля людини, яка страждає на цю недугу, порівняна з тяжкою сирітською долею. Це, як в казках, коли багата сім’я «забуває» про бідну далеку родичку-сирітку. Але в казках бідна чеснота завжди буває винагороджена за лагідність і терпіння. У житті людям з «сирітськими» хворобами доводиться боротися за своє право на лікування, на розуміння, на звичайні людські радості. Та що там, і просто за право жити. Тому що лікування більшості таких хвороб коштує величезних грошей.

Муковісцидоз – це системне спадкове захворювання, при якому уражаються всі органи, які виділяють слиз: бронхолегенева система, підшлункова залоза, печінка, потові залози, слинні залози, залози кишечника, статеві залози. Назва захворювання походить від латинських слів mucus «слиз» і viscidus «в’язкий».  Муковісцидоз є одним з найбільш поширених орфаних захворювань. В Одесі та області всього 55 хворих на цю недугу. Але, це не означає, що проблеми не існує. Оскільки причиною патологічних змін при муковісцидозі є мутація гена трансмембранного регулятора муковісцидозу, від цієї проблеми ніхто не застрахований. Кожна двадцята людина в світі є носієм дефектного гена.  Виявити хворобу під час вагітності практично неможливо. Та й після пологів діагноз не завжди ставиться вірно. В Україні проблема лікування дітей, хворих на муковісцидоз, потребує вирішення на законодавчому рівні, стверджують українські та зарубіжні медики.
За словами завідуючої кафедрою медичної генетики Національної медичної академії післядипломної освіти, професора Наталії Горовенко, тільки 10% хворих діагноз ставиться відразу після народження; частими є випадки діагностики дітей не на першому році життя, як це повинно бути, а на третьому, п’ятому та навіть десятому. Вона нагадала, що середня тривалість життя таких хворих без лікування складає лише два роки, тоді як при повноцінній терапії гарантується 30-40 років життя. В Україні цей показник становить 12-14 років.
Проблемами діагностики і лікування муковісцидозу в Одесі і області займається Благодійний Фонд «Життя для тебе», який організували батьки дітей, хворих на цю рідкісну хворобу. Ось уже рік спільно з чиновниками і лікарями вони шукають шляхи вирішення, як допомогти таким хворим. Розроблено програми реабілітації, як для дітей, так і для батьків. Обговорюється питання створення «Школи муковісцидозу», де можна буде отримати знання про лабораторну діагностику, методи лікування та режим харчування, що допоможе значно полегшити життя хворим дітям. Але, на жаль, на реалізацію цих ідей не вистачає коштів. Керівництво фонду буде вдячне за будь-яку фінансову допомогу.

Реквізити для швидкої фінансової допомоги:
Рахунок фонду: 26004054312878
МФО: 328704
Код ЄДРПОУ: 39585672
в ПАТ КБ «ПриватБанк»
Отримувач: БФ «ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ»
Призначення платежу: Добровільна пожертва для пацієнтів з муковісцидозом
Тел.: (048) 703-44-26
Тел. моб.: (067) 903-76-40
E-mail: life_for_you2015@ukr.net

 

9 грудня 2015 року в приміщенні Одеської ОДА відбулася зустріч, присвячена проблемам орфаних хворих, зокрема проблемам дітей, хворих на муковісцидоз. Голова правління благодійного фонду “Життя для тебе” Світлана Шанюк виступила з презентацією і розповіла про проблеми, з якими щодня стикаються батьки діток з діагнозом “муковісцидоз”. З цими проблемами Світлана знайома не з чуток. Вона наполегливо бореться за життя своєї дочки. Спільно з іншими батьками Світлана створила фонд, який допомагає хворим з діагнозом “муковісцидоз”.
“Нас мало, але ми є. Наші діти мають право на нормальне життя. Нам потрібна допомога”. Щирість цієї жінки пройняла навіть бувалих лікарів і чиновників від медицини.
Головний лікар Обласної дитячої клінічної лікарні, пан Гудзь Валентин Андрійович, спочатку розповідав, що у них все добре, і допомагають усім … А озвучені проблеми – це плід фантазії матері, яка переживає хворобу дитини. Виникло гаряче обговорення. Говорили багато і, потрібно визнати, по суті. Спасибі Марії Гайдар, яка чітко вказала, що проблема є і її потрібно вирішувати. Керівники обласного і міського відділів охорони здоров’я спільно з лікарями визначили порядок створення координаційної групи, яка займеться питаннями підготовки фахівців, визначенням графіка прийому лікарями і лікування в стаціонарі орфаних хворих, а також пообіцяли закласти в бюджет придбання ліків та лабораторного обладнання. Сподіваємося, що все обіцяне буде виконане найближчим часом, тим більше, що на те є вказівка ​​губернатора Одеської області Михайла Саакашвілі.
Ось вона – СПРАВЖНЯ МАТЕРИНСЬКА ЛЮБОВ, яка здатна зрушити з місця величезну бюрократичну машину, заради життя і здоров’я своєї дитини.
Любіть своїх дітей, дбайте про них. Пам’ятайте, немає нічого неможливого. Потрібно просто щиро любити і бажати допомогти.
Автор: Катерина Орел