Горячая линия и консультации онлайн

В условиях сложившейся эпидемиологической ситуации и действующего карантина нужно максимально ограничить контакты и, тем более, посещения медучреждений. С этой целью в рамках социальной программы «Поддержка семей, воспитывающих ребенка с муковисцидозом» фондом «Життя для тебе» совместно с медиками организованы онлайн-консультации. Для таких пациентов и родителей работает телефон горячей линии.

Опубліковано в категорії: Новости | Залишити коментар

В Одессе не проведен тендер по закупке жизненно важного препарата для детей больных МУКОВИСЦИДОЗ.

Odessa Daily публикует открытое обращение руководителя БФ «ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ»

В Одессе не проведен тендер по закупке жизненно важного препарата для детей больных МУКОВИСЦИДОЗ.

ДРУЗЬЯ!!! ПРОСИМ ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКИ!!! МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!!!!

В настоящий момент наша организация  крайне обеспокоена о не состоявшемся тендере по закупке ферментных препаратов для пациентов с диагнозом «Муковисцидоз» (далее МВ) в Одессе и области.

Муковисцидоз – очень тяжелое наследственное заболевание. Основные последствия МВ – фиброз легких и цирроз печени, чаще всего неминуемо развиваются у пациентов до 20 лет. Сопутствующие болезни – диабет, артрозы суставов, хронические синуситы, аспергиллез легких и многое другое..
Так неужели, к такой тяжелой судьбе, нам добавятся еще и дополнительные серьезные последствия от приема неподходящего препарата???
В Одессе в 2017г. все пациенты были обеспечены ферментным препаратом «Креон».
Ферментные препараты – это препараты восполняющий недостаточную или отсутствующую функцию поджелудочной железы пациентов с МВ.
В 2017г. для наших пациентов препарат «Креон», был заменен на препарат «Панзинорм».
Мы проделали большую работу по изучению «Панзинорма» с привлечением лучших специалистов по лечению МВ разных стран мира. Мнение медиков однозначно – Панзинорм ПРОТИВОПОКАЗАН детям с МВ в возрасте до 15 лет в связи с тем, что оболочка препарата содержит метакриловую кислоту, которая приводит к развитию фиброзирующей колонопатии (серьезного состояния, которое блокирует кишечник и приводит к большой операции) у тех, кто принимает более высокие дозы ферментов, и именно к ним и относятся пациенты с МВ. Препарат не одобрен FDA, и нигде в мире не применяется для лечения пациентов с муковисцидозом до 15 лет или в тяжелых случаях, а тем более если у ребенка есть фиброз, цирроз печени…
Если покупать препарат самостоятельно – это от 5000 грн в мес. Принимать этот препарат нужно постоянно, пожизненно.
Кроме этого я уже не один раз просила изменить формулировку по лекарствам в программе “Здоровье”, ведь для пациентов с МВ нужен не один ферментный препарат «Креон», а разные лекарства (гепатопротекторы, муколитики, антибиотики). Очень часто пациенты получают отказ по лекарствам таким как «Пульмозим» (действующее вещество: дорназа альфа), «Коломицин» (действующее вещество: колистиметат натрия), курс лечения которыми составляет 10-20 тысяч гривен.
По государственной закупке эти препараты не закупаются в полном объеме или вообще не закупаются из-за чего пациенты остаются без должного лечения, что приводит к частым госпитализациям или ухудшением самочувствия пациента.

Единственная страна, где пытаются применять «Панзинорм» у больных с « Муковисцидозом»-УКРАИНА!!!

Опубліковано в категорії: Новости | Залишити коментар

Муковисцидоз не приговор. Как спасти больных этим редким заболеванием?

Опубліковано в категорії: Новости | Залишити коментар

7 чудес. Мечта Полины Шанюк

Опубліковано в категорії: Новости | Залишити коментар

Семья. Светлана и Полина Шанюк

Опубліковано в категорії: Новости | Залишити коментар

Программа Вечерняя Одесса о муковисцидозе и тех, кто с ним борется

Опубліковано в категорії: Новости | Залишити коментар

https://www.youtube.com/watch?v=wbJ3w5CYTQE

Программа Вечерняя Одесса о муковисцидозе и тех, кто с ним борется

Більше галерей | Залишити коментар

Анютка сможет дышать.

Спасибо огромное Кавун Анатолию за помощь в приобретении кислородного концентратора для Ани (Амины) Морозовой.
Наконец-то Аня сможет дышать.
Летом дети с заболеванием “муковисцидоз” очень тяжело переносят жару. Концентратор даст возможность Ане пережить жаркие дни, радовать нас своим позитивным настроением. Аня у нас боец.

Опубліковано в категорії: Новости | Залишити коментар

Презентація нового офіційного порталу Одеської області

21 червня в Одесі голова Одеської ОДА Максим Степанов презентував новий офіційний веб-портал Одеської області.

В рамках презентації губернатор розповів про нові онлайн-сервіси та відкриті бази даних, якими за допомогою веб-порталу зможуть користуватися громадяни. На єдиній платформі  буде відкрито доступ до великих обсягів корисної інформації та максимальної кількості актуальних послуг, які може надавати обласна державна адміністрація. Такий принципово новий підхід до комунікацій з громадськістю Одеська ОДА започатковує першою серед облдержадміністрацій в Україні.

Кожен мешканець Одещини матиме змогу створити свій профіль (кабінет користувача) та користуватися сервісами порталу – направляти свої звернення та пропозиції щодо проблем області, створювати петиції (колективні звернення) до голови ОДА. На порталі працюватиме довідник відкритих даних Одещини, де користувачі зможуть переглянути статистичні дані щодо усіх аспектів життя області, роботи адміністрації та органів місцевого самоврядування. Усі цифри регулярно оновлюватимуться, що дозволить у реальному часі бачити весь масив даних щодо кількості працюючих громадян та роботодавців у кожному районі області, рівня реалізації програми енергозбереження, стану інфраструктури тощо.

Опубліковано в категорії: Новости | Залишити коментар

Фонд ищет помощников.

Для того, чтобы о проблеме нуждающегося ребёнка или необходимости закупки медицинского оборудования узнало как можно больше людей, мы периодически размещаем на сайте gif или flash баннеры. Кроме того, есть необходимость в разработке макетов плакатов, бигбордов, флаеров, буклетов. От оригинальности замысла дизайнера зависит количество людей, которые откликнутся на призыв о помощи.

Если вы опытный и профессиональный дизайнер, то у вас есть возможность использовать своё мастерство во благо детей, создавая макеты баннеров и печатной продукции. Нам нужны несколько профессиональных дизайнеров-волонтёров для того, чтобы равномерно распределять нагрузку между ними, в то же время создавая высокохудожественные креативные макеты, мотивирующие людей творить добро.

Если вы готовы помочь, пожалуйста, напишите нам об этом и вышлите несколько образцов своих работ. В письме обязательно укажите свою специализацию (печатная продукция, интернет-баннеры, редактирование видео, 3D, флэш, разработка фирменного стиля и логотипов и т.д.) и количество макетов, которое вы готовы сделать в месяц безвозмездно.

Заранее благодарны за Ваш отклик!

Председатель Правления
БФ “ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ”
Шанюк Светлана
067 903 76 40

Опубліковано в категорії: Новости | Залишити коментар