Горячая линия и консультации онлайн
В условиях сложившейся эпидемиологической ситуации и действующего карантина нужно максимально ограничить контакты и, тем более, посещения медучреждений. С этой целью в рамках социальной программы «Поддержка семей, воспитывающих ребенка с муковисцидозом» фондом «Життя для тебе» совместно с медиками организованы онлайн-консультации. Для таких пациентов и родителей работает телефон горячей линии.
Реабилитация – это жизнь! В Одесской области будет разработана программа помощи больным с диагнозом муковисцидоз.
Время Натальи Хохловой-Покровской. (21 11 16) Редкое право – жить!
В Одессе создадут рабочую группу по обеспечению больных муковисцидозом?
21 ноября – Всемирный День Муковисцидоза. В этот день особенно важно привлечь внимание к проблеме людей с таким диагнозом в Украине. Один день в году, когда “муковисцидоз” становится зоной особенного внимания. Такой себе аттракцион повышенной щедрости, когда легко давать обещания. Круглый стол “ТРАНСПЛАНТАЦИЯ – ЭТО СМЕРТЬ! РЕАБИЛИТАЦИЯ – ЭТО ЖИЗНЬ!” состоялся. Это результат ежедневной и […]
ТРАНСПЛАНТАЦИЯ – ЭТО СМЕРТЬ! РЕАБИЛИТАЦИЯ – ЭТО ЖИЗНЬ!
21 ноября во всем мире отмечают День Муковисцидоза! Муковисцидоз (кистозный фиброз) – обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. В качестве лечения больным предлагают сделать трансплантацию легких. Однако, даже при положительном исходе операции, муковисцидоз продолжает поражать органы пищеварения, почки и печень такого больного. Увы, муковисцидоз […]
Почему продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом в Украине составляет 15-16 лет?
В свои 20 лет Дана считается долгожителем… Из-за нехватки средств она вынуждена дышать просроченным препаратом! В Европейских странах и в Америке люди с таким диагнозом живут до 60 лет. Они занимаются спортом, становятся успешными юристами, программистами, дизайнерами… Занимаются творчеством, благодаря поддержке общества и государства. В Украине, в частности в Одессе и области, увы, совсем другая […]
Каждый вдох как право на жизнь. Светлана Шанюк в студии канала “Репортер”
21 ноября – Европейский День Муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD). Председатель правления БФ “ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ” и мама ребенка с диагнозом “Муковисцидоз” рассказывает о проблемах, связанных с лечением, реабилитацией и образованием таких детей. Цель фонда – увеличить продолжительность и повысить качество жизни людей с ограниченными возможностями. Подробности акции “КАЖДЫЙ ВДОХ КАК ПРАВО НА […]
Всего три минуты отсутствия дыхания полностью истощают запас кислорода в организме и человек умирает.
Сколько человеческий организм может прожить без пищи? Научные исследования утверждают, что организм здорового человека может продержаться около двух месяцев. А без воды? В жаркую погоду обезвоживание может привести к смерти всего за несколько часов.. А сколько времени организм может прожить без кислорода? Три минуты! Всего три минуты отсутствия дыхания полностью истощают запас кислорода в организме […]
Первая медицинская помощь – учимся помогать близким в трудную минуту.
10 октября 2016 года Одесский Центр Специальной Подготовки провел для членов семейного клуба “ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ” тренинг по основам первой медицинской помощи Доцент кафедры детской хирургии, врач-хирург отделения экстренной хирургической и травматологической помощи Областной детской клинической больницы, сертифицированный инструктор ITLS National Association of Emergency medical physicians, сертифицированный инструктор Центра медицины катастроф Украины, инструктор первой помощи […]
Семейный клуб «ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ»
Каждый, кто хоть раз сталкивался с тяжелой болезнью, знает, что жизнь таких людей и их семей делится на два основных этапа: до и после диагноза. А если это врожденная патология или редкая генетическая болезнь? Осознание, что твой ребенок тяжело болен, понимание того, что «это навсегда», очень болезненно и мучительно. Оно вызывает бурю чувств и негативных […]