В Одессе создадут рабочую группу по обеспечению больных муковисцидозом?

21 ноября – Всемирный День Муковисцидоза. В этот день особенно важно привлечь внимание к проблеме людей с таким диагнозом  в Украине.  Один день в году, когда “муковисцидоз” становится зоной особенного внимания. Такой себе аттракцион повышенной щедрости, когда легко давать обещания.

Круглый стол “ТРАНСПЛАНТАЦИЯ – ЭТО СМЕРТЬ! РЕАБИЛИТАЦИЯ – ЭТО ЖИЗНЬ!” состоялся. Это результат ежедневной и кропотливой работы участников БФ “ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ”, которые добились обеспечения больных с диагнозом муковисцидоз ферментным препаратом “креон” в Одессе и Одесской области. Частично выдают и другие препараты, необходимые для лечения таких пациентов. Это прекрасно, но нужен системный подход, когда чиновники, врачи, родители и общественные организации работают сообща, в первую очередь учитывая интересы пациентов, а не “натягивая одеяло на себя”. И это касается не только муковисцидоза.

Каждый человек с ограниченными физическим возможностями в Украине ДОСТОИН ЖИТЬ ПОЛНОЦЕННОЙ ЖИЗНЬЮ,

а не прозябать по гнетом ярлыка “ИНВАЛИД”.

БФ “ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ” создавался родителями детей с диагнозом “муковисцидоз” в надежде изменить систему здравоохранения в Украине, где на первом месте стоят вопросы “освоения денежных средств”, увы не всегда во благо… К сожалению, отстаивая право собственных детей на долгую и счастливую жизнь, они сталкиваются с “несовпадением интересов”.  Спросят ли их, что нужно их детям или ограничатся мнением “карманных общественников”, которые будут говорить и писать под диктовку чиновников и депутатов не для блага детей а во имя “выбивания бюджетов”.

Очень хочется верить, что обещания данные в годовщину РЕВОЛЮЦИИ ДОСТОИНСТВА родителям больных детей будут выполнены, а не останутся просто красивыми словами, сказанным и приуроченными к очередному Дню Муковисцидоза!

 

Опубліковано у Новости. Додати до закладок постійне посилання.