Каждый,  кто хоть раз сталкивался с тяжелой болезнью, знает, что жизнь таких людей и их семей делится на два основных этапа: до и после диагноза. А если это врожденная патология или редкая генетическая болезнь? Осознание, что твой ребенок тяжело болен, понимание того, что «это навсегда», очень болезненно и мучительно. Оно вызывает бурю чувств и негативных эмоций. Волнами накатывают: неприятие ситуации, ложный стыд, поиски виноватого, агрессия и злоба на несправедливость окружающего мира.

Мир действительно жесток к этим людям, особенно если они настроены потребительски. «У нас беда, нас нужно жалеть и все вокруг обязаны нам помогать!». Увы, не все… и не обязаны… А те, кто действительно обязан, врачи, чиновники, социальные работники заражены вирусом равнодушия.

Отписки, отговорки, бесконечные бюрократические процедуры собирания различных справок, выписок и рецептов.

Притворно-добродушное: «Денег нет, но вы держитесь!»,

а в случае самого худшего: «Ой, Сара, что же ты не сказала, что тебе хуже всех!».

А они говорили. Они  кричали в пустоту!

И  плакали

от обиды,

от злости,

от безысходности!

А ведь выход есть, даже если его не видно! Нужно только очень захотеть его найти. Это сложно, особенно, если в жизни мало позитива.

Как поймать себя на ложных установках, как искоренить их из мозга?

Как разрушить барьеры и вырваться из замкнутого круга изоляции от родственников, от общества, от жизни?

Может быть, помощь приходит только к тем, кто искренне готов ее принимать?

Материнская любовь может творить чудеса, если не растрачивать ее на жалость и чрезмерную опеку больного ребенка. Нужно только выбросить из головы ложные установки и негативные настроения.

Семейный клуб «ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ» придумали и создали мамы детей с редким генетическим заболеванием – муковисцидоз для того, чтобы делиться опытом и знаниями:

1. Обеспечить своего ребенка грамотным медицинским уходом и реабилитацией, привить ему навыки самообслуживания; способствовать качественному образованию и развитию личности.
2. Поддерживать здоровую психологическую атмосферу в семье; не обделять вниманием и любовью друг друга, а также других детей и членов семьи; стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность развиваться и полноценной жизни.

Мы планируем:

1. Проводить различные конкурсы, ярмарки, круглые столы.
2. Устраивать чаепития, обсуждения и тематические игры. Посещать театры, выставки и концерты.
3. Приглашать специалистов и тренеров по немедекамединтозной реабилитации (музыка и вокал, арт-терапия, танцы, йога, занятия спортом)
4. Находить возможности для качественного образования, а так же способствовать выбору специальности и профориентации людей с ограниченными возможностями.
5. Оказывать юридическую и психологическую поддержку людям с ограниченными возможностями и членам их семей.

Добро пожаловать в семейный клуб

«ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ»!

Давайте вместе творить добро и дарить его людям!

Если эта статья Вам понравилась, не забудьте поделиться с друзьями: